Sinan ve Mehtap çifti sevgilerinin en güzel hediyesi olacak bebek özlemiyle 7 sene bekledikleri güzel haber sonra 1 Temmuz 2019 yılında dünyalar tatlısı AYAZ bebek doğduktan 6 ay sonra bebeklerinin yürüteçte ayaklarının tutmadığını görünce ÜNEN çiftinin yaşamındaki sevincinin mutluluğunun yerini ne yazık ki çok büyük bir hüzün sarmıştı ve doktorlar tarafından yapılan kontroller sonucunda AYAZ bebeğin SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrenince artık yaşamlarında hiç bilmedikleri bir hastalığı öğrenme ve mücadele etme zorunluluğu yaşamak zorunda oldular.SMA (spinal musküler atrofi)oluşan Kas kayıpları yüzünden nefes alamama, yutkunamama, yürüyememe, oturamama, kollarını hareket ettirememe gibi kaslarla bağlı vücudumuzdaki bir çok organın çalışamamasına sebeplerden dolayı oldukça tehlikeli ve tedavi edilmezse SMA ölümcül bir hastalıktır.
SMA hastalığıyla savaşa bilmeleri için AYAZ bebeği AveXis/ Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA ve bir çok Avrupa ülkesi tarafından onaylı bir tedavinin uygulanması gerekmektedir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için bu tedavi yurt dışında onaylanmıştır. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavi şeklidir ve iki yaş altı çocuklarda bu gen tedavisi %95 başarı sağlamaktadır. Bu güne kadar bu tedaviden faydalanan 25 bebeğimiz çok iyi durumlara geldiler. Tedavi alamadan vefat eden bebeklerimiz , tedavi alamadığı için yatalak şeklinde ve birçok organını kullanamayan engelli durumda çocuklarımızda var.
ABD’deki satış fiyatı 2,1 milyon Euro olan bu tedavi, Macaristan, Almanya ve Dubai’de uygulanmaktadır. Ayaz bebeğinde bu tedaviye ulaşması için gereken bütün kriterleri sağladığı halde Sinan ve Mehtap Ünen çifti maddi gelirlerinin düşük olmasından dolayı Ayaz için aile bu sorunlarını duyurmak ve gerekli parayı toplamak için 11 aydır hiç usanmadan yorulmadan gece gündüz Türkiye‘de yaşayan Ayazın Sesi Nefesi olabilecek duyarlı kişilere ulaşmaya çalışıyor. Hepimizin sıradan olarak gördüğü birçok şey yürümeyi konuşmayı oturmayı nefes almayı yemek yemeyi Ayaz ve ailesi umut ve hayal ediyor. Gelin sizde AYAZ’IN elinden sımsıkı tutun. Hayata bağlanmasına ve küçük yaşta gösterdiği bu mücadele karşısında yanında olun. AYAZ’ın bu tedaviye ulaşması için son 60 gün zamanla yarışıyor. Unutmayın ki sizlerin duyarlılığınız sayesinde “GÜL KOKULU ÇOCUKLAR SOLMAYACAK YAŞAMA UMUTLA BAĞLANACAKLAR.”
Türkiye’de net olmayan fakat 2000 üzerinde SMA hastası olduğu ve bu hastalardan sadece 100 yakın bebeğimiz ZOLGENSMA tedavisinden faydalana bilme kriterlerini sağladığı yönündedir. Her geçen gün bu sayının arttığı ve evli çiftlere bu gen testin ilk baştan yapılması yönünde çalışmalara vezolgensma tedavisine devlet destekli bir an önce başlanılması gerekmektedir.
Ayaz’ı Amerika’daki tedavisi
Zolgensma’ya kavuşturuyoruz!
Hedef: 1 Haziran’a kadar 1.818.000€
Ayaz’ın kahraman ailesine katılın,
desteğinizle Ayaz hep gülsün:
TL Bağışlarınız için IBAN:
TR95 0004 6013 2188 8000 0478 10
Akbank – Alıcı: Sinan Ünen
Kaynak: Bültenler
