İnan Deniz ve Deniz Ün Deniz çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Ela’ya, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi kondu. O günden beri bu zor hastalıkla mücadele eden aile, çok sayıda SMA’lı çocuğa umut olan ‘Zolgensma’ adlı gen tedavisini alabilmek için, yardım kampanyası başlattı.
Amerika Birleşik Devleti ve Avrupa’nın birçok ülkesinde uygulanabilen bu ilaç, hem çok pahalı hem de hastanın tedaviyi olabilmesi için bazı kriterleri sağlaması gerekiyor. O kriterlerden biri de kilo. Şu anda 12,5 kilo olan minik Ela, tedaviye ulaşabilmesi için en fazla bir kilo daha alabilir.
Anne Deniz Ün Deniz, Ela’nın kilosunun sınırda olduğunu ve 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitireceğini ifade ederken, “Ben şu anda Ela’yı besleyemiyorum, yarı aç yarı tok yaşıyor” dedi. Durumu giderek ağırlaşan Ela bebek, 1 haftadır vücudundaki enfeksiyon değerlerinin yükselmesi nedeniyle, yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Aile, kızlarının yaşama tutunabilmesi için 2,5 milyon dolarlık bu tedaviye, biran önce ulaşmayı bekliyor.
KİLO KRİTERİNE TAKILMAMASI İÇİN YARI AÇ YARI TOK YAŞIYOR
Kızının kilosu nedeniyle riskli durumda olduğunu ve tedavi için gerekli olan paranın en hızlı şekilde toplanması gerektiğini aktaran Anne Deniz Ün Deniz, “Ela bebeği artık herkes sosyal medyadan tanıyor. SMA Tip 1 hastası… 2 buçuk yaşında, nefes alabilmesi için boğazından bir delik açılmıştı. Yoğun bakım süreci de onunla alakalı. Doktorlar onu kapatmak istiyorlar, biraz enfeksiyonları var onları da kontrol altına almaya çalışıyorlar. Ela bebeğin kritik bir süreci var. Şu anda 12,5 kilo. Ancak bu ilaçta kilo kriteri var. 13,5 kilo olduğunda artık bu ilacı alması gerekiyor. Son 1 kilosu. Ve ben şu an Ela bebeği besleyemiyorum. Yarı aç, yarı tok yaşıyor diyebiliriz. Onun için ben insanlara seslenmek istedim. Herkes Ela bebeğin sesini duysun, lütfen ama lütfen Ela bebeğin elini tutsunlar. Onun gerçekten çok zor bir yaşamı var” dedi.
TEDAVİSİ İÇİN GEREKLİ OLAN PARANIN YALNIZCA YÜZDE 33’Ü TOPLANABİLDİ
Ela’nın olması gereken gen tedavisi için 2,5 milyon dolara ihtiyaç olduğunu ifade eden anne Ün Deniz, “Alması gereken bir gen tedavisi var. Adı Zolgensma. Ama maalesef ki dünyanın en pahalı ilacı. 2,5 milyon dolar. Biz onu tabii ki karşılayamıyoruz. Bunun için bir kampanya başlattık. Kızımın bağış kampanyası var. Şu an yüzde 33’ünü topladık. Daha çok yolumuz var. 3 aylıkken ben gelişiminde gerilik olduğunu fark ettim ve 6 aylıkken tanısı kondu. O süreçten bugüne de Ela bebek, acılar içinde yaşıyor. 1 haftadır yoğun bakımda, öncesinde de 1 hafta serviste yattı. Enfeksiyonları artınca yoğun bakıma aldılar, boğazını kapatma işlemini de yoğun bakımda gerçekleştirecekler” diye konuştu.
13,5 KİLOYU GEÇERSE TEDAVİ OLAMAYACAK
Bu tedavinin yurt dışında, birçok ülkede uygulandığını ancak Ela’nın kilo kriterine takılabileceğini söyleyen Deniz, kızlarının biran önce tedavi olması gerektiğini vurgulayarak, “Her ülkede farklı kriterleri var bu ilacın. Ela, kilo kriterine takılıyor. 12,5 kilo şuan. 13,5 kilo olduğunda bu ilacı alması lazım ve o kiloyu geçmemesi lazım. Bir instagram sayfamız var. ‘elaya umut ol’ orada Ela’nın toplinki var, destek olmak isteyen vatandaşlarımız oradan yardımcı olabilir” dedi.
“2 YILDIR ELA BEBEKLE 20 METREKARELİK BİR ODADA YAŞIYORUZ”
Ela’ya SMA tanısı konduğundan beri çok zor bir hayat yaşadıklarını anlatan Deniz, şöyle devam etti:
“Tek başıma mücadele ediyorum çünkü Ela bebeğe yalnızca ben müdahale edebiliyorum. Boğazı açık olduğu için… yutkunamıyor, burnundan besleniyor. Ağzından ve burnunda tükürükleri sürekli temizlemem gerekiyor. Onu makinayla temizliyorum. Evimizde bir odamız var, 20 metrekare diyebiliriz. Biz iki yıldır Ela bebek ile orada yaşıyoruz. Sürekli müdahale etmem gerek. Öksüremiyor, yutkunamıyor ben öksürtüyorum. Yoksa nefessiz kalır. Tükürükleri çekilmediği takdirde kaybettiğimiz çok bebeklerimiz var. Çok zor bir süreç. Ela ile birlikte ben de çok zor bir hayat yaşıyorum. Çünkü insanın evladını bu halde görmesi çok zor”
