İzmir’de özel bir klinikte 4 yıldır gördüğü tedavi sonucu tümörde yüzde 80 iyileşme olduğunu belirten anne Safinur Arı, “Görmemiz de yavaş yavaş geliyor. Gölgeleri görebiliyor, cisimleri fark etmeye başladı. Ama tedavi maliyetli olduğu için zorlanıyoruz. Tek isteğim kızımın tedavisinin tamamlanması” dedi.
Antalya’da yaşayan Safinur ve Mevlüt Arı çiftinin tek çocuğu Belinay, 35 haftalık dünyaya geldi. Ciğerleri gelişmediği için bir süre yoğun bakımda tedavi gören Belinay’ın 20 günlükken bacağında lekelenme görüldü. Belinay’a, sinir dokusunda tümör oluşumuna neden olan NF1 hastalığı teşhisi konuldu. 6 ay sonunda hastalığı ilerleyen Belinay’ın önce sağ, sonra sol gözünde tümör görüldü. 14 aylıkken 14 ay boyunca kemoterapi alan Belinay’ın hastalığı gün geçtikçe ilerledi ve görme kaybı oluştu. 2,5 yaşında görme yetisini tamamen kaybeden Belinay, tümörleri sinirlere yapışık olması nedeniyle ameliyat edilemedi. Doktorlarının tümörün ilerlemesiyle iki gözü de alabileceklerini söylemesi üzerine Arı ailesi, tedavi için yeni bir arayışa girdi. Aile, araştırmalar sonucunda İzmir’de özel bir klinik buldu ve tedavi için her ay gitmeye başladı. Ocak ayında çekilen MR’da Belinay’ın tümöründe yüzde 80 küçülme izlendi. Belinay, son dönemde ışık ve gölgelendirmeleri de görebilmeye başladı.
ÇOK KÜÇÜK YAŞTA KEMOTERAPİ ALDI
Kızının sağlık durumu hakkında bilgi veren Safinur Arı, “Belinay daha 20 günlükken vücudunda lekelenme gördük. Babası NF1 hastası olduğu için kızıma yapılan tetkikler sonucunda, ona da NF1 teşhisi koyuldu. 6 ay beklememizi istediler. 6 ay sonra çekilen MR sonucunda ileri derecede sağ gözden sol göze uzanan tümörler görüldü. 14 aylıkken 14 ay boyunca kemoterapi aldı. İlerleme olursa her iki gözü de alabileceklerini söylediler. Tümör sinirlere yapışık, riskli bir bölgede olduğu için ameliyat yapamayacaklarını söylediler. Kontrol altında tutulabileceği söylendi. Tek evladımızın ellerimizden kayıp gitmesini istemedik. Anne ve baba olarak bir çaba içine girdik” dedi.
‘TEDAVİ İÇİN DESTEĞE İHTİYACI VAR’
Belinay’ın İzmir’deki klinikte 4 yıldır tedavi gördüğünü anlatan Safinur Arı, “Aylık gördüğümüz tedaviler ve aldığımız ilaçlar var. Bu tedaviler sonunda başarıya adım atıyoruz. Ocak ayında çekilen MR sonucunda tümöründe yüzde 80 küçülme tespit edildi. Görmemiz de yavaş yavaş geliyor. Gölgeleri görebiliyor. Cisimleri fark etmeye başladı ama tedavi maliyetli olduğu için zorlanıyoruz. Pandemi nedeniyle eşim işsiz. En çok istediğim, kızımın tedavisinin tamamlanması. Görmesini istiyorum. Tedavisinin tamamlanabilmesi için kızımın desteğe ihtiyacı var” diye konuştu.
‘GÜNLÜK HAYATINI İDAME ETTİRMESİNİ İSTİYORUM’
Kızının da kendisi gibi NF1 hastası olduğunu belirten Mevlüt Arı ise 18 yaşında bu hastalık nedeniyle beyni su topladığı için büyük bir ameliyat geçirdiğini anlattı. NF1 hastalığı nedeniyle skolyoz ve kifoz gibi çeşitli rahatsızlıklar da geçirdiğini aktaran Arı, ağır işlerde çalışamadığını belirtti. Pandemi nedeniyle işsiz kaldığını söyleyen Arı, en büyük desteği eşinden aldığını ifade etti. Mevlüt Arı, “Eşim hem bemin hem kızım için büyük çaba sarf ediyor. Hakkını ödeyemem. Bir an önce kızımın sağlığına kavuşmasını istiyorum. Günlük hayatını kendisinin idame ettirmesini istiyorum” dedi.
‘6 NOKTA BİZİM ALFABEMİZ’
Antalya’da özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde eğitim aldığını anlatan Belinay Arı, “Okulda bütün öğretmenlerimiz gerekli çabayı gösteriyor. Kabartmaları yapıyoruz. Birçok şey öğreniyoruz. Pandemi nedeniyle çok gidemiyorum ama okulumu çok seviyorum. Daha okuma yazma bilmiyorum ama kabartma var. Kabartma tabletinin arasına kağıt koyuyorum. Tabletin kapağını kapatıp kutucuklara kalemin sivri ucuyla 6 nokta basıyorum. O bizim alfabemiz. Onunla alfabeyi öğrenecekmişim. Arkadaşım çok yok, çünkü hocalarımız sınıfa bizi tek tek alıyor. Mümkün olursa ileride oyuncak dükkanı açacağım. Çünkü oyuncaklar çok güzel, çocuklar gidip oyuncak alabilir. Ben de oyuncakları çok seviyorum. Oyun oynamak da güzel ama ders çalışmak da gerekiyor” ifadesini kullandı.
