Dün dostlarla toplantımızda Murat Sarı kardeşimiz ile sohbetimiz sırasında elinde yardım kutularını görünce istemeden sordum, nedir bunlar diye, anlattı anlatırken ağlattı. Küçük Mirza’dan bahsetti.
Mirza Ege Bulut’un hikayesi şöyle; Son yılların amansız hastalığı ve tedavisi için çok çaba harcanan binlerce küçük çocuklarımızın yaşamanın kaybettiği,”SMA “olarak bildiğimiz hastalık. Hastalığın açık bilgisi, Spinal müsküler atrofi (SMA), kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen ad.SMA, beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkıyor. Anlaşılır bir şekilde ifade etmek gerekirse eriyen kaslar nedeniyle SMA hastasının yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşıyor.
Ölümle sonuçlanması ve iyileştirici etki yaratan ilaçların “dünyanın en pahalı ilacı” olması sebebiyle yardım kampanyalarıyla gündeme getirilen SMA, aslında önlenebiliyor. Fakat ne kadar nasıl.
Küçük Mirza Bulut,4.04.2022 tarihinde Sakarya’nın İlçesi olan Geyve’de dünyaya geldi. Amansız hastalığa 6 aylık iken SMA tanısı tespit edildi. Hastalığı geçiş süresi yok, hastalığın yavaşlaması gerekiyor yavaşlama, iyileşme süreci için “ZOLGENSMA” adlı ilacı kullanması gerekiyor, Küçük Mirza’nın tek çaresi bu ilaç.SMA hastası olan bu küçük yavrumuz için attığımız başlık “Dünya yaşarken Mirzayı yaşatalım ” Bu hastalığa yakalananların tedavileri için yanında olalım.
Çocuklarımızın “SMA “testini muhakkak yaptıralım. Bu hastalığın pençesinde olan tüm yavrularımıza, yetişkinlere Allahtan acil şifalar dileriz. Allah gören ve gözetendir.
Not: Mirza Ege Bulut, Valilik tarafından verilen izin ile yardımlarınızı bekliyor.
